ПРАВДА ПРО СТАН УКРАЇНСЬКОЇ ФАРМАЦЕВТИЧНОЇ ГАЛУЗІ

На цьому ресурсі ви побачите не тільки професійний огляд преси, правдиве інформування про лікарські засоби, а й реальні дії ФармРади у боротьбі за права фармацевтів та права споживачів: документи, запити до влади, проекти законів; акції, заходи, конференції. Реальні люди, що не пошкодували життя для цієї боротьби.
Ми відкриті для спілкування: ви завжди можете звернутися до нас і поспілкуватися наживо.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
© Остерігайтесь інформаційних підробок.
БУДЬТЕ ОБЕРЕЖНІ! Не станьте жертвами шахраїв! Вимагайте документацію, перевіряйте репутацію!

середа, 2 грудня 2015 р.

Люди з «кришталевою хворобою» просили МОЗ не розбивати їм життя


Сьогодні, 2 грудня, у Києві біля приміщення Міністерства охорони здоров’я зібралися люди, які страждають від недосконалого остеогенезу – вродженою вадою ламкості кісток, яку ще називають «кришталевою хворобою».

Про це повідомив репортер ZIK-Стрім Максим Осовський.

Кілька десятків хворих на цю рідкісну недугу, а також члени їхніх родин приїхали до столиці з різних областей України. Вони прийшли до приміщення Міністерства охорони здоров’я з плакатами «Не розбивай життя дітей», «Моя дитина – не статуетка», «1 підпис = сотні дитячих життів», «Рідкісні хвороби лікуються» тощо. Люди звернулися до чиновників МОЗу з проханням внести недосконалий остеогенез до переліку орфанних, тобто рідкісних захворювань та за допомогою фахівців розробити схему лікування, якої наразі немає в Україні.

«Ми вимагаємо, щоб цю хворобу внесли до переліку орфанних захворювань та забезпечили хворих належними медикаментами. Також хочемо активних дій з боку МОЗ щодо надання дітям, які страждають від цієї недуги, статусу дитини-інваліда та соціальної допомоги людям з недосконалим остеогенезом. Від міністерства ми отримуємо лише відписки», – пояснила голова Всеукраїнської асоціації кришталевих людей Любов Петрова.

Під час акції протестувальники розбили об асфальт кілька дрібних іграшкових порцелянових ляльок, щоб показати, що через байдужість чиновників МОЗу хворі люди з крихкими кістками можуть померти будь-якої миті.

До учасників акції вийшла очільниця управління материнства та дитинства Міністерства охорони здоров’я Валентина Коломейчук. Вона запевнила протестувальників, що недосконалий остеогенез після завершення деяких бюрократичних процедур буде внесений до переліку рідкісних хвороб і для його лікування буде розроблено належну схему.

«На жаль, поки що недосконалого остеогенезу немає у переліку орфанних захворювань, але ми уже готуємо відповідні зміни до наказу. Однак, спершу повинна пройти процедура публічного обговорення, яка триває, згідно з нормативними актами, до трьох тижнів. Лише після цього ми зможемо офіційно зарахувати цю хворобу до списку рідкісних, а фахівці міністерства розпочнуть розробляти схему лікування», – розповіла начальник управління материнства та дитинства Міністерства охорони здоров’я Валентина Коломейчук.

Немає коментарів: